Денот на ретките болести нè потсетува дека секој пациент заслужува внимание и еднакви можности за квалитетен живот. На нашата работилница и презентација зборувавме за важноста на раната дијагноза, пристапот до терапија и силата на заедничката поддршка. Заедно градиме свест, солидарност и надеж за подобра иднина
